Les modalités du Registre national des cancers se précisent
La création du Registre national des cancers, sous la supervision de l’Institut national du cancer (INCa), est sur les rails. En 2026, des projets relatifs à la gouvernance ainsi qu’aux aspects techniques seront lancés.
La loi du 30 juin 2025 a confié à l’INCa la mission de créer et de gérer le Registre national des cancers, afin de centraliser les données à caractère épidémiologique dans le champ de la cancérologie, et le décret d’application a été publié fin 2025 au JO.
Le registre centralisera des données populationnelles en cancérologie (épidémiologie, prévention, dépistage, diagnostic, soins et suivi), des personnes suspectées d’être atteintes d’un cancer, prises en charge pour cette pathologie ou l’ayant été.
Avec, parmi les informations regroupées : l’identification, le décès, les activités et actes, les examens de prévention, de dépistage et de diagnostic, les analyses médicales, les soins et remboursements, ainsi que les données médico-sociales et celles relatives aux déterminants de santé, sociaux et environnementaux.
Parmi les données qui seront remontées figureront les informations de dépistage issus des registres locaux, ainsi que la transmission des comptes rendus des programmes personnalisés de soins réunions et bien entendu des réunions de concertation pluridisciplinaire.
Évolution de la plateforme de données en cancérologie de l’INCa, le Registre national des cancers colligera plusieurs informations issues d’au moins neuf sources distinctes : système national des données de santé (SNDS), registres territoriaux, résultats de dépistages, systèmes d’information des établissements de santé, etc.
Un travail que l’INCa va mener conjointement avec la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) et le Green Data for Health (GD4H). La planification prévoit que les premières transmissions de données vers le registre interviennent durant le troisième trimestre 2026.
Dans les deux prochains mois, les données des registres locaux appariées aux données de la cohorte Cancer à partir du SNDS pourront être exploitées. Attention, les données du Registre ne seront pas exploitables « en temps réel », mais avec un décalage de deux ans.
Référence :
« Webinaire pour découvrir le nouveau Registre national des cancers », INCa, 21 janvier 2026