ARTICLE DU JOUR
Mercredi 26 octobre : Journée mondiale contre l'amylose

Et vos patients, connaissent-ils l’amylose ? L’Alliance contre cette maladie qui organise ce jour une Journée mondiale, a mené des interviews aléatoires dans différents pays et mesuré à quel point le mot « amylose » n’était pas connu du tout. Certaines personnes pensaient qu’il s’agissait d’un dessert, d’autres qu’il signifiait « sans ami »… C’est dire le chemin qu'il reste à parcourir pour améliorer la connaissance de cette maladie dans le but de réduire l’errance thérapeutique des personnes concernées.

Ce mercredi est marqué par la seconde Journée mondiale contre l’amylose organisée par l’Alliance mondiale de l’amylose, regroupant des associations de lutte contre cette maladie dans 18 pays dont l’Association française contre l’amylose.
Cette maladie rare est trop peu connue. En moyenne, les patients connaissent 4 ans d’errance thérapeutique avant le diagnostic et ont vu au moins 4 spécialistes, ce qui est de moins en moins acceptable en raison des progrès thérapeutiques. En France, 500 nouveaux cas d’amylose sont diagnostiqués chaque année. 
Cette Journée mondiale est destinée à renforcer la connaissance de cette maladie pouvant avoir différentes causes, génétiques ou acquises, et des manifestations différentes, compliquant encore le diagnostic. Ces différentes formes ont une conséquence identique : la formation d’agrégats protéiques qui altère le fonctionnement de nombreux organes, généralement le cœur, les reins et le système nerveux périphérique.
A grand renfort de réseaux sociaux et d’événements locaux de communication envers le grand public et les soignants, les acteurs mobilisés espèrent une orientation plus rapide et efficace des malades vers le bon diagnostic et une prise en charge adaptée pour prolonger l’espérance de vie. 

Pour en savoir plus sur cette Journée mondiale et sur l’amylose