ARTICLE DU JOUR
19 juin 2023 : Journée mondiale de la drépanocytose

Le 19 juin, c’est la Journée mondiale de la drépanocytose. Cette journée permet d’informer le grand public sur l’importance de cette maladie et la nécessité d’un dépistage, mais également d’alerter sur les risques et les possibilités de soins.

Cette maladie génétique très répandue, mais qui reste méconnue du grand public, touche plus de 50 millions de personnes dans le monde. Chaque année, elle concerne près de 200 naissances en Île-de-France. Toutefois cette prévalence est beaucoup plus importante dans les départements d’outre-mer (1/499) et en région parisienne (1/765) où se concentrent les populations à risque. 
En novembre 2022, dans le cadre de l’actualisation de sa recommandation, la HAS a consulté les parties prenantes, associatives, professionnelles et institutionnelles. Les acteurs consultés sont unanimes sur l’intérêt d’élargir le dépistage de la drépanocytose à tous les nouveau-nés.
Ils n’ont pas remis en cause la capacité d’adaptation du système de santé à l’augmentation du flux de tests de dépistage. Sur le plan éthique, ils ont souligné que la généralisation du dépistage remédiait au risque de stigmatisation des populations actuellement ciblées par le dépistage actuel.
Le site drepanoclic.fr est un outil d'aide au dépistage du trait drépanocytaire et à la prise en charge de la drépanocytose en soins primaires. Il permet de savoir à qui proposer un dépistage, quand le proposer et savoir comment l'analyser ensuite. Il permet également de connaître les grandes lignes de la prise en charge pré-hospitalière. 
A cette occasion, des conférences, stands d'information et concerts auront  lieu à l’hôpital européen Georges-Pompidou à Paris et à l’hôpital Novo à Pontoise les 19 et 20 juin. 

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