ARTICLE DU JOUR
Mercredi 21 juin : Journée mondiale pour la maladie de Charcot

La sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot assomme des personnes qui vivaient jusque-là normalement. Le pronostic extrêmement sombre et l’absence de traitements placent ces individus face à un destin implacable. Cette Journée est l’occasion de faire mieux connaitre la maladie pour accompagner davantage ces patients et accélérer la découverte de traitements innovants.  
 
Le 21 juin est dédié à la sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot) dans le but de faire mieux connaitre et reconnaitre cette maladie. Avec environ 1200 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France, il s’agit de la moins rare des maladies rares, avec une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100.000 habitants. Dans le monde, environ 500.000 cas sont recensés.
Aucun facteur de risque évident n’a été identifié et la maladie pourrait résulter d’interactions entre une susceptibilité génétique et des facteurs environnementaux. La SLA débute en moyenne à l’âge de 55-60 ans avec une très faible prédominance masculine. En l’absence de traitement et face à un pronostic extrêmement sombre, les patients sont face à un destin implacable.
En France, l’association ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurones) est mobilisée pour cette cause depuis 1985. Elle mène des combats dans plusieurs directions pour améliorer l’accompagnement des malades, la reconnaissance de la maladie et pour faire avancer la recherche.
Les plans maladie rare ont contribué à réduire l’errance diagnostique et mieux baliser le parcours de soins mais les défis restent nombreux : accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l’ensemble du territoire, information des patients et des professionnels et développement de traitements.

Pour en savoir plus sur l’association ARSLA